COMME UNE GRANDE !

Bonjour

Comme vous vous en doutez, je suis rentrée de l'hopital il y a 4 jours. Un séjour marqué par de nombreux examens pour confirmer ce qu'il en est : Mon état s'aggrave et la phase terminale est bien entamée.
Il faut dire les choses comme elles sont. J'ai appris que je n'étais pas greffable coeur + poumons car, vu mon cas, techniquement cela n'est pas faisable. Donc une greffe bi pulmonaire m'attend. Dans combien de temps ? Là est la question. Ce qui est bien c'est qu'il y a plus de donneurs depuis 2006.
MERCI AUX DONNEURS D'ORGANES, VOUS SAUVEZ DES VIES, QUEL BEAU CADEAU VOUS FAITES !

J'ai aussi appris que l'espérance de vie après une greffe des deux poumons se jouait entre 3 et 5 ans, autant dire qu'il vaut mieux en profiter un maximum.
RESPIRER A PLEIN POUMONS ET VIVRE L'INSTANT !

J'ai le moral et on m'a même confirmé ce que je pensais : je vis dans une autre dimension. Comme certains d'entre vous, je laisse le passé derrière et j'avance au jour le jour avec pour seul objectif : la conscience d'être en vie. Les remords, les regrets, les si..., les pourquoi..., pas la peine de s'en embarasser.

Un petit slam que j'ai écrit avant mon hospitalisation. Un petit cadeau pour vous, pour ceux qui aiment la vie, ceux qui se battent pour aller mieux, ceux qui donnent, ceux qui soutiennent, ceux qui savent.... la fragilité de notre enveloppe corporelle.

SAGESSE

Un jour j'ai rencontré un mage,
Un vieil homme fédéraliste
Qu'on appelait "ALCHIMISTE".
Son âme tranquille et sage
Mettait l'amour en étalage.
J'ai demandé : "Sage, est-ce ?
Lorsque l'horizon se rapproche,
Lorsque la maladie t'accroche,
Que tu pleur' tous les jours ou presque,
Que ta douleur devient grotesque ?"

"Sage, est-ce ?
Lorsque tout te semble perdu,
Lorsque ta cause est entendue
Et que du peu de temps qu'il te reste
De toute haine tu te déleste ?"

"Sage, est-ce ?
Le lâcher prise pour seul prétexte,
Le déni en explication de texte ?"
"Sage, est-ce ?
Cette détresse silencieuse
Que l'on nomme avec finesse
LA SAGESSE ?"
Christine D.

Je vous laisse libre d'interpréter ce petit texte que j'ai créé.

Je vous embrasse tous et vous remercie pour votre fidélité.
Vous êtes de merveilleux amis.
Je ne vous oublie pas.
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# Posté le mardi 24 juin 2008 12:22

MERCI A TOUS POUR VOTRE FIDELITE.

MERCI A TOUS ET TOUTES

Je vais essayer de venir sur vos blogs, je fais ça par étape. Je tiens à vous remercier pour votre fidélité.

J'aimerais m'excuser de ne pas être souvent présente. Je vais essayer de me rattraper dès que les soucis m'auront un peu lachée.

POUR VOUS
MERCI A TOUS POUR VOTRE FIDELITE.
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# Posté le mercredi 23 avril 2008 12:16

REBONJOUR LES AMI(ies)

REBONJOUR LES AMI(ies)
JE REVIENS

Je tiens à m'excuser pour ce long silence. J'ai vu l'article qu'a laissé ma fille et j'ai pleuré !
J'ai mis du temps à reprendre le dessus physiquement : tout n'est pas encore au point. Moralement j'ai eu un passage très difficile. Je suis encore un peu fragile. Pas de greffe et le corps qui ne suit plus, j'ai du mal à m'y habituer.
Je ne suis pas lâche.
Mais depuis quelque temps je doute de beaucoup de choses. Je ne peux pas dire que les professeurs et médecins m'oublient, mais ils ne se bousculent pas pour prendre de mes nouvelles. J'ai eu des problèmes de santé et, dernièrement j'avais un soucis avec un traitement à la cortisone. Je suis obligée, normalement, de les informer pour chaque nouveau médicament ; donc je ne savais pas si on pouvait utiliser la cortisone normalement pour me soigner et j'ai appelé le service à Marseille où l'on s'occupe de moi. Tout s'est toujours super bien passé jusque là, sauf que je suis tombée sur une semaine d'urgences chez eux et que la coordinatrice était énervée et c'est un peu lâchée sur moi. Elle devait me rappeler pour me donner l'avis des professeurs mais elle ne l'a pas fait. J'aurai sans doute dû lui retéléphoner mais je n'ai pas voulu. Je me suis dit que mon problème était tellement bénin par rapport à leurs urgences de greffes que je n'avais pas à revenir à la charge. En fait, j'ai décidé, avec mon époux, de me désolidariser un peu de l'équipe médicale et de prendre mes responsabilités. Puisque je ne suis pas une urgence ! Ce qui m'a fait le plus mal c'est de voir comment on me traitait ou considérait par rapport à mon état. Lors de ma visite en mars, le professeur m'a dit que j'était en stade IV de ma maladie, en phase finale et que mes jours étaient comptés mais sans pouvoir donner de délai, de chiffre. On ne m'a pas non plus laissé entrevoir d'espoir sur mon attente de greffe. La professeur m'a juste dit que ce serait bien que cela arrive très vite, surtout cette année.
Les mots, plus que les actes parfois, me tuent !
Quelque chose en moi s'est éteint. La psy du staff de greffe m'a fait comprendre que je n'avais pas le droit de montrer ma peur, mes états d'âmes négatifs aux docteurs : il faut toujoursdire "TOUT VA BIEN, JE ME BATS, JE SUIS PRETE, J'AI UN MORAL D'ACIER" !!!
Je ne suis qu'un être humain.

Je ne voulais pas revenir sur mon blog parler de mon état d'âme.
Je ne voulais pas vous faire subir mon désarroi.
Mais j'ai vu l'article de ma fille et tous vos messages d'encouragement, de soutien que je n'ai pas eu le courage de partir sans vous mettre un mot.
Je voulais vous dire de belles choses : combien le soleil me réchauffe, comme je m'émerveille sur les premières fleurs et bourgeons du printemps, comme je trouve mélodieux le chant des oiseaux, combien il me tarde l'été, les vacances de ma fille, combien je prie afin que mon mari obtienne son diplôme de chauffeur de taxi et surtout qu'il trouve du travail ensuite, à quel point je crois en ma fille même si je la secoue parfois mais elle a vraiment des qualités humaines énormes et une intelligence qui lui permettront d'aller très loin.
Mais j'ai la rage au ventre : j'ai appris pas mal de choses sur les greffes, l'attente, etc... Je sais que les HTAP, c'est ainsi qu'on m'appelle, passent après les mucovucidoses, les emphisèmes et les bronchopneumo..., donc en dernier. Je sais que les mucovucidoses sont des jeunes et je trouve cela normal. Je suis heureuse de rencontrer les jeunes gréffés aux visites, de leur parler. C'est normal.
Ce que je veux dire c'est : pourquoi ai-je dû apprendre cela par des prospectus et l'association des mucovucidoses ? Pourquoi ne m'a-t-on pas dit de vive voix que l'on ne me grefferai que lorsque je serai clouée au lit et sous respirateur artificiel, à l'agonie.
POURQUOI NE M'A T-ON PAS DIT DE VIVE VOIX QU'IL N'Y AVAIT PAS DE DONNEUR, DU MOINS TROP PEU POUR QUE J'ESPERE MA GREFFE RAPIDEMENT ?
Que des pourquois !!!
Je sais qu'il faut que je me battes, mais ai-je les bonnes armes ???
Le pire, c'est lorsque la psy m'a expliqué qu'il fallait que je relance les professeurs à chaque visite en leur demandant s'ils pensaient à moi et si l'équipe cardio-pneumo avait tout prévu pour ma greffe si elle devait arriver.
J'ai répondu que je ne voyais pas la necessité d'une telle remise en question auprès des prof, ils pourraient penser que je n'ai pas confiance en eux. Pour moi cela parait logique que tout soit prêt non ? et bien non ! Il faut le dire et le répéter :"J'attends ma greffe, ne m'oubliez pas, tout est-il prêt pour m'accueillir en urgence ?"
Alors la colère cogne dans ma tête. Envie de me fiche de tout, pas de baisser les bras mais me dire que je vais me débrouiller par moi-même jusqu'au bout, m'accompagner seule sur mon chemin de fin de vie.

Voilà tout ce que je ne voulais pas que vous sachiez, d'une part parce que ce côté négatif de moi-même je ne veut pas le réserver aux amis, puis pour ne pas décevoir non plus. A être trop courageux on peut laisser l'apparence d'être un héro et je n'en suis pas !!!
JE NE SUIS PAS QUELQU'UN D'EXCEPTIONNEL, J'AI DE LA GNAC QUE PAR NECESSITE PARCE QUE JE N'AI PAS LE CHOIX.
JE SUIS SOUVENT MORTE DE TROUILLE MAIS JE NE LE MONTRE PAS.

Alors on me dit :"Que tu es courageuse, que tu es battante et toujours souriante, toujours de bonne humeur...."
N'importe qui serait comme moi. Je ne suis ni une Sainte, ni un Héros, ni un ange, ni un exemple.
J'ai tant de faiblesses ! Je m'aperçois que jusqu'à présent j'ai vécu en puisant dans mes forces et que celles ci se sont amenuisées énormément.
J'ai de moins en moins la force.
Mais je CROIS EN LA VIE JE NE BAISSE PAS LES BRAS.
JE SUIS JUSTE FATIGUEE, JE NE VEUX PLUS FAIRE SEMBLANT.
JE NE SUIS QUE CHRISTINE dite TITOU parce que j'étais petite et fragile enfant.
C'est tout.

MERCI A VOUS. PARDONNEZ CE LAISSSER ALLER. J'AVAIS BESOIN FINALEMENT DE DIRE TOUT CELA, J'AURAI JUSTE POUVOIR AIMER LE DIRE A DES PROCHES, MA FAMILLE, MAIS ILS NE SONT PAS A L'ECOUTE.

BISOUSSSSSSSSSSSSSS
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# Posté le mercredi 02 avril 2008 10:41

Christine ma maman est malade

POUR MA MAMAN JE METS CE MOT SUR SON BLOG

CHRISTINE, ma maman est malade et ne peut pas venir sur le blog ni vous écrire, alors moi, sa fille de 15 ans je vous met un petit mot pour vous dire quelle vous embrasse très fort, qu'elle pense à vous et qu'il lui tarde de venir vous faire un coucou.

Elle avait peur que vous pensiez qu'elle ne venait pas vous voir par fféniantise, mais c'est pas vrai.
elle est très fatiguée.

JE L'AIME BEAUCOUP !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

J'ai trouvé une chanson de Linda Lemay que ma mère adore et qui exlplique très bien ce que je ressens en ce moment pour ma maman. C'est difficile à dire, il y a des artistes qui le chante très bien.
JE VOUS EMBRASSE DE LA PART DE MAMAN
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# Posté le vendredi 29 février 2008 10:01

BONJOUR LES AMI(ES)

Je n'ai pas le temps de vous lire toutes et tous mais je vais le faire progressivement. On m'avait coupé le net et là j'ai enfin un nouvel opérateur. Donc je fais toute la configuration de ma messagerie, ça prend du temps.
Je viendrai vous voir chacun et chacune dans vos blogs et vous laisserai un message.
Pour l'instant, bon week-end à vous tous.
D'ENORMES BISOUS

UN GRAND MERCI

Et une petite image.....
BONJOUR LES AMI(ES)
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# Posté le vendredi 15 février 2008 10:16