JE REVIENS
Je tiens à m'excuser pour ce long silence. J'ai vu l'article qu'a laissé ma fille et j'ai pleuré !
J'ai mis du temps à reprendre le dessus physiquement : tout n'est pas encore au point. Moralement j'ai eu un passage très difficile. Je suis encore un peu fragile. Pas de greffe et le corps qui ne suit plus, j'ai du mal à m'y habituer.
Je ne suis pas lâche.
Mais depuis quelque temps je doute de beaucoup de choses. Je ne peux pas dire que les professeurs et médecins m'oublient, mais ils ne se bousculent pas pour prendre de mes nouvelles. J'ai eu des problèmes de santé et, dernièrement j'avais un soucis avec un traitement à la cortisone. Je suis obligée, normalement, de les informer pour chaque nouveau médicament ; donc je ne savais pas si on pouvait utiliser la cortisone normalement pour me soigner et j'ai appelé le service à Marseille où l'on s'occupe de moi. Tout s'est toujours super bien passé jusque là, sauf que je suis tombée sur une semaine d'urgences chez eux et que la coordinatrice était énervée et c'est un peu lâchée sur moi. Elle devait me rappeler pour me donner l'avis des professeurs mais elle ne l'a pas fait. J'aurai sans doute dû lui retéléphoner mais je n'ai pas voulu. Je me suis dit que mon problème était tellement bénin par rapport à leurs urgences de greffes que je n'avais pas à revenir à la charge. En fait, j'ai décidé, avec mon époux, de me désolidariser un peu de l'équipe médicale et de prendre mes responsabilités. Puisque je ne suis pas une urgence ! Ce qui m'a fait le plus mal c'est de voir comment on me traitait ou considérait par rapport à mon état. Lors de ma visite en mars, le professeur m'a dit que j'était en stade IV de ma maladie, en phase finale et que mes jours étaient comptés mais sans pouvoir donner de délai, de chiffre. On ne m'a pas non plus laissé entrevoir d'espoir sur mon attente de greffe. La professeur m'a juste dit que ce serait bien que cela arrive très vite, surtout cette année.
Les mots, plus que les actes parfois, me tuent !
Quelque chose en moi s'est éteint. La psy du staff de greffe m'a fait comprendre que je n'avais pas le droit de montrer ma peur, mes états d'âmes négatifs aux docteurs : il faut toujoursdire "TOUT VA BIEN, JE ME BATS, JE SUIS PRETE, J'AI UN MORAL D'ACIER" !!!
Je ne suis qu'un être humain.
Je ne voulais pas revenir sur mon blog parler de mon état d'âme.
Je ne voulais pas vous faire subir mon désarroi.
Mais j'ai vu l'article de ma fille et tous vos messages d'encouragement, de soutien que je n'ai pas eu le courage de partir sans vous mettre un mot.
Je voulais vous dire de belles choses : combien le soleil me réchauffe, comme je m'émerveille sur les premières fleurs et bourgeons du printemps, comme je trouve mélodieux le chant des oiseaux, combien il me tarde l'été, les vacances de ma fille, combien je prie afin que mon mari obtienne son diplôme de chauffeur de taxi et surtout qu'il trouve du travail ensuite, à quel point je crois en ma fille même si je la secoue parfois mais elle a vraiment des qualités humaines énormes et une intelligence qui lui permettront d'aller très loin.
Mais j'ai la rage au ventre : j'ai appris pas mal de choses sur les greffes, l'attente, etc... Je sais que les HTAP, c'est ainsi qu'on m'appelle, passent après les mucovucidoses, les emphisèmes et les bronchopneumo..., donc en dernier. Je sais que les mucovucidoses sont des jeunes et je trouve cela normal. Je suis heureuse de rencontrer les jeunes gréffés aux visites, de leur parler. C'est normal.
Ce que je veux dire c'est : pourquoi ai-je dû apprendre cela par des prospectus et l'association des mucovucidoses ? Pourquoi ne m'a-t-on pas dit de vive voix que l'on ne me grefferai que lorsque je serai clouée au lit et sous respirateur artificiel, à l'agonie.
POURQUOI NE M'A T-ON PAS DIT DE VIVE VOIX QU'IL N'Y AVAIT PAS DE DONNEUR, DU MOINS TROP PEU POUR QUE J'ESPERE MA GREFFE RAPIDEMENT ?
Que des pourquois !!!
Je sais qu'il faut que je me battes, mais ai-je les bonnes armes ???
Le pire, c'est lorsque la psy m'a expliqué qu'il fallait que je relance les professeurs à chaque visite en leur demandant s'ils pensaient à moi et si l'équipe cardio-pneumo avait tout prévu pour ma greffe si elle devait arriver.
J'ai répondu que je ne voyais pas la necessité d'une telle remise en question auprès des prof, ils pourraient penser que je n'ai pas confiance en eux. Pour moi cela parait logique que tout soit prêt non ? et bien non ! Il faut le dire et le répéter :"J'attends ma greffe, ne m'oubliez pas, tout est-il prêt pour m'accueillir en urgence ?"
Alors la colère cogne dans ma tête. Envie de me fiche de tout, pas de baisser les bras mais me dire que je vais me débrouiller par moi-même jusqu'au bout, m'accompagner seule sur mon chemin de fin de vie.
Voilà tout ce que je ne voulais pas que vous sachiez, d'une part parce que ce côté négatif de moi-même je ne veut pas le réserver aux amis, puis pour ne pas décevoir non plus. A être trop courageux on peut laisser l'apparence d'être un héro et je n'en suis pas !!!
JE NE SUIS PAS QUELQU'UN D'EXCEPTIONNEL, J'AI DE LA GNAC QUE PAR NECESSITE PARCE QUE JE N'AI PAS LE CHOIX.
JE SUIS SOUVENT MORTE DE TROUILLE MAIS JE NE LE MONTRE PAS.
Alors on me dit :"Que tu es courageuse, que tu es battante et toujours souriante, toujours de bonne humeur...."
N'importe qui serait comme moi. Je ne suis ni une Sainte, ni un Héros, ni un ange, ni un exemple.
J'ai tant de faiblesses ! Je m'aperçois que jusqu'à présent j'ai vécu en puisant dans mes forces et que celles ci se sont amenuisées énormément.
J'ai de moins en moins la force.
Mais je CROIS EN LA VIE JE NE BAISSE PAS LES BRAS.
JE SUIS JUSTE FATIGUEE, JE NE VEUX PLUS FAIRE SEMBLANT.
JE NE SUIS QUE CHRISTINE dite TITOU parce que j'étais petite et fragile enfant.
C'est tout.
MERCI A VOUS. PARDONNEZ CE LAISSSER ALLER. J'AVAIS BESOIN FINALEMENT DE DIRE TOUT CELA, J'AURAI JUSTE POUVOIR AIMER LE DIRE A DES PROCHES, MA FAMILLE, MAIS ILS NE SONT PAS A L'ECOUTE.
BISOUSSSSSSSSSSSSSS
